地域共生についての全国研究集会の実践交流会で優秀演題賞を受賞しました

  10月12日（日）～13日(月・祝)に鶴岡市マリカで開催された、「NPO地域共生を支える医療・介護・市民全国ネットワーク 第４回全国の集いin鶴岡2025」の実践交流会において、「高校生の自主的活動による『希少・難治性疾患と地域をつなぐプロジェクト』～企業内RD環境イベントをとおした社会共創の試み～」と題して、2年半におよぶ“企業内RD環境イベント”による地域共創の取り組みを発表しました。全国各地から集まった医師や福祉施設職員、研究者などに交じって、学会形式の発表をRDDin酒田西高実行委員長が堂々と行うことができました。67本の発表のうちの7本が優勝演題に選ばれ、唯一の高校生の発表だったRDD委員会の発表もそのうちの1本に入りました。

今回のイベントは、NPO地域共生を支える医療・介護・市民全国ネットワークの全国集会としては地方都市で開催される初めての大会で、鶴岡の医療・福祉関係者の運営スタッフとともに、沢山の高校生や大学生がボランティアスタッフとして運営に関わりました。酒田西高生ものべ８名がボランティアとして参加し、分科会の進行補助やクロークなどに活躍しました。充分学会の雰囲気を楽しんだようです。来年度は千葉県佐倉市で開催されます。

RDD2026 Study tour　に行ってきました

　8月5日(火)に、埼玉県飯能市に新しくオープンした重度の障害を持つこどもと家族の支援施設を訪問し、施設見学や運営スタッフの方とのディスカッションを行ってきました。Study tourは、RDD Japan事務局が中高生のために行っている事業で、昨年は東京大学のインクルーシブラボ見学に参加していろいろな発見があり、それが今年のインクルーシブ体験イベントにも繋がりました。

　見学した施設は、こどものクリニック「つむぎ」を中心に、多機能型療育施設の「こより」、病児保育室「ひまり」、地域の情報や人々と繋がるあたたかい空間を提供する「ニモカカカフェ」です。クリニックには発達外来の他に家族支援外来があり、こどもがリハビリしている間に家族の心の相談もできました。また、カフェでは、おいしいラオス料理を食べながら情報交換したり、自身もスペシャルキッズのお母さんでもあるカフェスタッフが、家族のなにげない苦労話を聞いたりと、こどもも家族も安心してホッとできる空間が提供されていました。通常の３倍幅の廊下にはプレイコーナーが何カ所も設置され、トイレには大人二人が乗ることができるオムツ交換ベッドが設置された広大なスペースが確保されているなど、困難を抱えるこどもが「ダメ！」「ガマン！」と言われることがないように各所に工夫がありました。「こより」では病児と一緒に遊び、「カフェ」ではビン・ガイ（ラオス風焼き鳥）をいただきました。

ニモカカクラブ代表の和田芽衣さんが、10年間かけて地域と人をつないできた活動が、人口8万人の飯能市でもこんなすばらしい取り組みに繋がったのだと思うと、酒田市で活動する私たちも、自分たちができることをもっと考えようと決意を新たにしました。

（ニモカカクラブのFacebook

https://www.facebook.com/nimokakaclub/?locale=ja_JP）

「企業内RD環境セミナー」が実施されました

7月29日（火）午後に、酒田市公益研修センターで「企業内RD環境セミナー」を実施しました。一連の企業内RD環境イベントの一環で、RD就労の困難さの理解と支援の方法を探ることを目的にしています。酒田西高生に加え、酒田市役所や企業関係の方々など、参加者40名余の活気のあるイベントとなりました。

今回のイベントでは、JCRファーマ株式会社の渡利綾子氏、東北公益文科大学の渡邉みさ子氏にご講演いただき、NPO法人ASridの西村由希子氏のファシリテートでディスカッションを行いました。先進企業の事例や障害者雇用制度などについて学んだ後、RD就労の課題についての事例を使いながら、より良い社会の実現を考えるディスカッションを行いました。高校生ならではの意見や企業関係者からの実体験に基づくお話をもとに、活発な意見交換を行うことができました。

「2026RDD酒田西高キックオフイベント」が開催されました

　7月1日（火）、2日（水）に「2026RDD酒田西高キックオフイベント」が実施されました。

　今回のイベントは、来年2月に開催予定の2026RDD本イベントに向けて活動スタートの意味をこめたキックオフとして実施しました。RDD Japan開催事務局でもあるNPO法人「ASrid」の西村由希子氏、江本駿氏にご講演いただきました。

1日目は医療系探究活動の進め方について、2日目は希少・難治性疾患（RD）とそれに関わるRDD活動について学びました。

探究活動を進めるうえで課題設定がとても重要であり、何度も繰り返し課題を見つめ直すことの大切さや、情報収集のやり方と注意点も聞くことができました。また、希少疾患と難病の違いを学んだり、学校の中のRDの人の割合を実際に計算してみたり、世界希少・難治性疾患の日に行われているイベントと酒田西高で行っている活動について紹介していただいたりと、盛りだくさんの内容でした。この二日間で、探究学習とRDDへの理解を深めることができました。

　このイベントは、酒田西高課外探究(インクル)医療コースの一環でもあり、酒田西高、酒田市との共催事業になります。当日の運営補助や資金面で応援していただいている酒田市様には大変感謝しております。ありがとうございました。

2026RDD in酒田西高イベント　その１

「企業内インクルーシブ体験」が盛大に開催されました

6月15日（日）にRDDイベント「企業内インクルーシブ体験」を無事に実施することができました。

酒田西高生に加え、酒田東高生や酒田光陵高生、酒田市役所の方、企業関係者の方々など、参加者50名余の活気のある会となりました。

今回のイベントでは、難病・障がいコミュニティ「にじいろ」の梅津真由美氏にご講演いただき、障害に対する考え方や、インクルーシブな環境について学びました。手話に関するワークショップの後、訪問看護ステーション「にこ」の山本真氏のファシリテーションで、改善したい職場環境について、ソフト面・ハード面から考えるディスカッションを行いました。高校生ならではの視点から意見交換したり、企業関係者の方の実体験に基づくお話も聞くことができ、とても有意義な時間となりました。

寄付活動にご協力いただいた参加者の皆様をはじめ、当日の運営補助や資金面で応援していただいた共催の酒田市様には大変感謝しております。ありがとうございました。

次の企業内RD環境イベントは、7月29日(火)13時～17時に公益研修センターで行われる「企業内RD環境セミナー」です。障がい者雇用とRD雇用との対応の違いについて、先進企業や専門家から、法的内容やシステムについて学ぶセミナーになります。多くの企業様からのご参加をお待ちしています。

※6月19日付の「山形新聞」「荘内日報」に本イベントの記事が掲載されました。

2026RDD酒田西高その１（企業内インクルーシブ体験）開催決定しました

いよいよRDD in酒田西高の2025年度RDD（2月が正式開催日なので2026RDD）企画が動き出します。キックオフやパネル展示を含めて５回のイベントを企画しています。今年も昨年に引き続き「企業内RD環境を考える」がテーマです。

イベントその１として、体験型ワークショップでオフィスでのインクルーシブを考えます。詳細や参加申し込みはフライヤーを御覧下さい。

＜日時＞令和7年6月15日（日）13：00〜16：00

＜会場＞酒田産業会館 ４階 酒田まちなかホール

＜対象＞市民・高校生・企業関係者・医療福祉関係者

＜体験型ワークショップ概要＞

◎障害の社会モデルを疑似体験

講師：難病・障がいコミュニティ「にじいろ」　梅津　真由美　氏

◎オフィスの構造的な不便さや工夫の大切さを実感

ファシリテーター：訪問看護ステーション「にこ」　山本　真　氏

☆最後に、グループで話し合い気づきを共有します

インクルーシブ体験フライヤー.pdf

難病カフェ in 庄内に運営スタッフとして参加しました

４月19日(土)に、酒田市公益研修センターで行われた「難病カフェ in 庄内」に、運営スタッフとして参加しました。

40名弱の参加者が、体操やボッチャ、フリートークなどで交流しました。難病・障がいコミュニティ「にじいろ」さんが、年3回ほど庄内各地で主催する会です。RDD委員会は、数年前からスタッフとして参加しています。当事者の方やご家族の生の声を聞くことができる貴重な機会となっています。七色のマスク（「にじいろ」なので）をつけて、受付やボッチャのお手伝いをしました。はじめてRD当事者の方と接した委員もいましたが、和気藹々とした雰囲気の中、リラックスして楽しむことができました。

次回は7月に鶴岡で開催されます。

RDD2025特別番組「地域ではじめるCo-creation」でRDD酒田西高が紹介されました(世界デビューです)

RDD公式YouTubeチャンネルで、私たちへのインタビューが紹介されました。各県のRDD開催団体はほぼ１カ所ですが、山形県は４団体が開催と群を抜いて多く、そのうち３団体（RDD鶴岡・RDD鶴岡高専・RDD酒田西高）は庄内です。そのため、RDD Japanの公式チャンネルで、特徴的な地域として特別に番組が作成されました。３年次生３名がRDD活動への思いを語っています。番組は20分程度ですが、酒西は13分20秒ごろからスタートです。ぜひ御覧下さい。（URLとQRコードは以下のとおりです）

https://www.youtube.com/watch?v=zbZjQ_e5ngg

RDD講演会（Webinar）２本を実施しました

１本目は、１月１０日（金）に講師として先天性ミオパチー当事者の古川結莉奈さん（小６）とお母さんの綾子さんです。

体を起こすこともできず、人工呼吸器や胃ろうチューブをつけています。腕も大きな力を出すことができずPCのキーボード操作もほとんどできません。しかし、そのようなひとのために開発された特殊なピアノやキーボードを使って、オーケストラとともにサントリーホールで「第九」を演奏したり、自分で作ったバーチャル空間でアバターとなって遊んだりしています。Webinarでは、参加者の高校生に一緒にWebゲームで遊ぼうと呼びかけていました。お仕事として自分がつくっているアバターの販売もしています。

テクノロジー活用により、RD当事者もできることはたくさんある。そしてそれを可能にしているのは、さまざまなものを開発し供給しているひとがいるからだと気づかされました。

２本目は、１月１４日（火）に、製薬スタートアップ企業のリベラサスプセラピューティクス株式会社代表取締役CSOで神経性難病に関わる創薬研究者の 辻真之介さんに講演していただきました。

　ビジネスとしての創薬の仕組みと困難さについてのお話しでしたが、それ以上に研究のおもしろさや新薬開発への情熱が伝わってくる内容でした。大企業の創薬開発とベンチャー企業での研究との違いや、日本と海外との研究環境の違いなど、最先端の現場で活躍するひとならではのお話しをきくことができました。

　今回のWebinarはRDD委員以外の一般生徒の参加もあり、多様な視点での質疑応答が行われとても有意義な講演会になりました。

全国中高生RDDサミット in 鶴岡に参加しました

　12月25日（水）26日（木）に、全国のRDDイベントを行っている中高生が鶴岡に集い（Zoom参加を含む）、交流しながらこの一年のRDD活動や今後の方向性について話し合うサミットが開催されました。このサミットは、酒田西高が第1回を立ち上げてから、毎年全国各地で実施され、今回が第4回になります。

　一日目は、大阪明星学園高校から様々な医療機関とのコラボ企画が、鶴岡高専からは特殊なコントローラーを使ったゲーム体験での当事者交流の様子が紹介されました。私たちも企業内RD環境イベントについて紹介しました。ワークショップでは、グループに分かれてこどもの患者さんが遊べるようなおもちゃを考えて作りました。音や色、安全性などを考慮した様々なおもちゃができあがりました。

　二日目は、RDアイデアコンテスト実施に向けた企画会議、鶴岡協立病院での下肢動作支援ロボットの体験、鶴岡高専見学を行いました。最後に各校の今後の方向性についてディスカッションを行って閉会しました。

　湯田川温泉の共同浴場や雪合戦、どんがら汁など、庄内の魅力を大阪や東京の皆さんとともに十分に満喫することもできました。

来年は神戸でのサミットが予定されています。ぜひみんなで参加したいと思っています。

RDD中高生スクールツアーに参加しました

　12月15日（日）に、東京大学先端科学技術研究センターで、インクルーシブラボの見学とディスカッションを行う、RDD Japanが主催するスクールツアーに参加しました。障がいを持つ理系研究者が、実験室で自由に自分がやりたい実験操作ができるように工夫された研究室を見学しました。多くの研究室の実験環境は、障がい者にとっては非常に使いづらく、難病を発症したり事故に遭ったりして障がいを抱えた場合には、研究を続けることを断念せざるを得ないのが日本の現状です。この研究室は、とても工夫された環境で、誰もが使いやすく作られていました。障がい者のための施設ではなく、インクルーシブな施設であることに感動しました。

企業内RD環境フォーラム無事終了しました

　12月21日（土）に企業内RD環境フォーラムを無事に実施することができました。

会場とZoomのハイブリッド開催としたことで、酒田西高生だけでなく、酒田東高生、鶴岡高専生、大阪明星学園生、酒田市役所の方や企業関係者の方々など、多彩な参加者40名余の賑やかな会となりました。

　今回のフォーラムでは、RDD埼玉西部主催者の和田芽衣氏、NPO法人ASrid理事長の西村由希子氏にご講演いただき、RDと企業との関わり、RDと地域連携について学びました。その後、「RDと企業」「RDへの様々な関わり方」をテーマにディスカッションやロールプレイをしました。参加者の中には、企業関係者の方もいらっしゃったので、高校生だけでは気づかないことも話題になり、これからの活動や酒田市の活性化に向けて話し合うことができました。最後に市民に向けたアピールを採択して和やかに会を閉じました。

　寄付活動にご協力いただいた参加者の皆様をはじめ、活動支援金により応援していただいた酒田市様には大変感謝しております。ありがとうございました。

酒田市長と「企業内RD環境」について話し合いました

　12月４日（水）に本校で行われた「市長・若者カフェミーティング」で、RDD委員が直接市長に酒田市内の「企業内RD環境」の改善のための施策を考えてほしいと訴えました。

　矢口明子酒田市長、健康福祉部長など６名の酒田市役所の方々とRDD委員６名が、安心ですみやすいまち酒田についてディスカッションを行いました。音楽が流れる中お茶を飲みながらの和やかな雰囲気での会でした。来年度は、酒田市役所と共同のイベントを企画することや、企業との橋渡しをしていただけることなど、前向きなお話もいただきました。

CRCと臨床試験のあり方を考える会議での市民講座を無事終えることができました　報告が遅くなりましたが、９月15日（土）に札幌コンベンションセンターにおいて、私たちが企画した市民公開講座を無事に開催することができました。コンベンションセンターの巨大なホールでパネルディスカッションを行い、私たちがここ２年間テーマとしてきた「企業内RD環境」について、様々なパネリストやフロアの市民、医療者の方たちと議論を深めました。座長やパネリストとして、３年次の委員生徒が緊張しながらもしっかりと役割を果たしました。議論の中でも都会と地方との対応の違いや難しさが取り上げられ、今後の酒田市での私たちの活動の方向性を考える上で、とても有意義な機会となりました。