「難病カフェin庄内」参加してきました。

７月９日(日)に、難病・障がいコミュニティ「にじいろ」さん主催の『難病カフェin庄内』に生徒３名と顧問1名で参加してきました。酒田市の公益ホール会議室で当事者さんと支援者、スタッフを合わせて総勢４０名余での完全対面開催でした。

フリーディスカッションと県内のおすすめスポット（車いすでも入りやすいなど）をテーマとしたディスカッションの2部構成で。酒西生は、今夏開催予定の「企業RDミーティング」を紹介させていただきました。当事者さんと直お会いする機会は滅多にないので、とても貴重な体験となりました。

昨年度から“高校生がRDに関わることの意義と難しさ、情報発信の方法”について考えてきましたが、今回のディスカッションの内容も今後の私たちの活動に反映させたいと思います。

会場では、RDDの寄付活動も行い、多くの方からご協力をいただきました。次回10月の難病カフェは、共催としていただくことになっていますので、準備段階から頑張って行きたいと思います。

「第2回全国高校生RDDサミットin大阪明星高校」

に参加してきました。

３月１９日(日)～3月22日(水)に「第2回全国高校生RDDサミットin大阪明星高校」に参加してきました。当初は予算の関係もあり、代表4名の予定でしたが、各種補助金のおかげで委員全員の参加となりました。 往復も含めてRDDin 鶴岡高専の皆さんと一緒に行動しました。会場の大阪明星学園は、大阪城の真田丸があった場所に建つ6階建ての大きな学校です。主催の大阪明星と近隣の神戸海星女子学院高等学校、大阪女学院高等学校の関西勢に、山形から参加の2校を合わせて60名程度の高校生、更に支援者やスタッフを合わせて総勢90名余での完全対面開催となりました。

21日の本イベントでは、難病と臓器移植、子どもの難病についての講演とディスカッション、福祉車両や車いす体験の他に、各校の成果発表が行われました。酒西生は、「2023RDD in 酒田西高」でディスカッションした“高校生がRDに関わることの意義と難しさ、情報発信の方法”について紹介し、サミットでも更に話し合いを持ち深めることができました。このときの意見を持ち帰り、今後の私たちの活動に反映させたいと思いました。

前日の20日は他校生との高校生交流があり、道頓堀など大阪の街で酒田と全く違った体験ができ、とても楽しく過ごしました。話を聞くだけでなく、体験やディスカッション、そして雑談も交えながら自分たちの活動について語る交流ができたことが何よりの収穫でした。

　第3回全国高校生RDDサミットの詳細は未定ですが、神戸か鶴岡開催になりそうです。再会を楽しみにしながら、今後も地元での活動を充実させていきたいと思います。

賑やかな会となりました。

　黒川能の里「王祇会館」を会場に、吹雪の雪景色を見ながら、講演やディスカッション、医療者応援川柳イベントなどを行いました。このときのディ

寄付活動にご協力いただいたPTAや市民の皆様をはじめ、活動支援金により応援していただいた酒田市や日本教育公務員弘済会山形支部、大和証券福祉財団の各団体様には大変感謝しております。ありがとうございました。

クラウドファンディングのサイトで大きく紹介されました　
引き続きご協力をお願いします

2月1日(水)～2月28日(火)まで、RDD Japan事務局が全国のRDDイベント支援のクラウドファンディングを行っています。酒田西高実行委員会もこの活動に参加しています。

支援金は全国のRDDイベント主催者（酒西も含まれます）に均等配分されます。また、支援者にはオリジナルグッズのリターンなどの特典もあります。

ご協力をよろしくお願いします。

目標１２０万円に対して、現在６５％です。

2月28日(火)までが募集期間です

クラウドファンディングのHPに、酒西が大きく紹介されています

https://readyfor.jp/projects/RDD2023/announcements/252278

「2023 RDD in　酒田西高」イベントが目前です

○　2023年2月25日（土）13:30～15:30

○　黒川能の里　王祇会館

     申し込みは、担当（藤井）まで電話かメールで

　　　　0234-22-1360 sfujiis@pref-yamagata.ed.jp

「2023RDD」イベント 支援クラウドファンディングにご協力をお願いします

2月1日(水)～2月28日(火)まで、RDD Japan事務局が全国のRDDイベント支援のクラウドファンディングを行っています。酒田西高実行委員会もこの活動に参加しています。

支援金は全国のRDDイベント主催者（酒西も含まれます）に均等配分されます。また、支援者にはオリジナルグッズのリターンなどの特典もあります。

ご協力をよろしくお願いします。

※チラシに詳細やQRコードが記載されています。

※学校HPのRDD実行委員会のページに、上記の文章とともに、チラシの掲載をお願いします。また、トップページの新着情報にも反映されるようにお願いします。

※RDD Japan事務局から、各主催者HP等での拡散を依頼されています。

「2023 RDD in　酒田西高」開催のお知らせ

今年は、RDD月間の2月に「2023 RDDin　酒田西高」を実施することができます。夏の「全国高校生RDDサミット」では、広く市民の方々に開いたイベントでしたが、今回のRDDイベントは、多くの当事者の方々と交流することで、深くRDについて学ぶことが目的です。そのため、当事者の方々が多く参加するRDD in 鶴岡との共催としました。会場も鶴岡市となりますが、歴史と伝統のまち「黒川」での開催となります。ぜひ、多くの高校生や市民の皆さんに参加していただきたいと思っています。

当事者の方々とのフリートークやインタビュー講演を行う企画です。県内の RDD 実施高校生や一般生徒、大学生などが対面や Web で参加します。

○　2023年2月25日（土）13:30～15:30

○　黒川能の里　王祇会館

フライヤーに詳細が記載されていますので御覧いただき、ぜひ参加のご検討をお願いします。

RDD実行委が「やまがた未来賞」をいただきました

RDDin酒田西高実行委員会が、公益財団法人日本教育公務員弘済会山形支部さまより「やまがた未来賞」をいただきました。この賞は、山形県の社会・教育・文化の向上発展に寄与し、将来においても有益な活動実践を継続していくために、優れた活動を実践する県内の団体等に奨励金を給付する教育文化事業です。全国高校生RDDサミット開催や医療者応援プロジェクトなどの活動が評価されたものです。8団体が受賞しましたが、7団体は小・中学校での教育活動に対してであり、学校以外の団体・活動が受賞するのは珍しいとのことでした。

実行委員長が11月5日(土)に山形グランドホテルで行われた贈呈式に出席しました。校長先生や教頭先生の居並ぶ中、多少緊張した面持ちで受賞楯と目録をいただきました。　　

2023RDDin酒田西高や全国高校生RDDサミットin大阪への参加、寄付事業の返礼品購入などに充てたいと考えています。ありがとうございました。

「超異分野学会 山形フォーラム2022」で発表しました

酒田市・酒田市産業振興まちづくりセンターサンロク・株式会社リバネスが共同主催の「超異分野学会山形フォーラム2022」が8月20日（土）、ル・ポットフー で開催されました。企業や大学、高校や研究機関、NPOから個人まで様々な分野の６６のポスター発表が一堂に展示され、２１３名の参加者が自由に質問していきます。

RDD実行委員会からは２年次生２名が参加し、RDDJapan事務局による高校生のRDD活動と、私たち実行委員による全国高校生RDDサミットについて、ポスター発表しました。

公の場での発表に多くの刺激を受け、今後の活動にいかしていきたいと思いました。

【　第１回全国高校生RDDサミットin酒田開催　】

　快晴の７月３０日（土）、３１日（日）、同窓会館と鳥海山で無事に全国高校生RDDサミットを開催することができました。コロナ禍の中でも全国初開催の高校生サミットを企画・準備・実施ができたことをとても喜んでいます。６７名の参加者には、当事者の皆さんや高校生だけではなく、１５名の市民の方も含まれます。多くの人にRD（希少・難治性疾患）について知ってもらいたいという実行委員の思いが結実しました。大阪や鶴岡の高校生が来校し、神戸や加古川の高校生にもZoomで参加してもらいました。酒田東高校からも多数の参加がありました。酒田市をはじめ支援していただいた皆様には本当に感謝いたします。

　３０日は医療イベントが中心で、日本海総合病院の矢野剛氏による酒田の医療ネットワークの現状について基調講演、市民や高校生がRDにどう関わるかのディスカッションの他に、AT体験やクラフト、ダシつくりなどで当事者の方々と交流しました。

　３１日はRDD実施高校の交流とジオパーク学習として、胴腹の滝や女鹿、釜磯海水浴場での湧水ジオハイクと、関西と庄内の歴史・文化・宗教などを比較しながらの鳥海山ジオハイクを行いました。

　今回のディスカッションで、第２回のサミットが大阪で開催することが決定し、さらに議論を深めようと話し合いました。今後は、「2023 in酒田西高イベント」の実施と「大阪サミット」への参加費用捻出のため、市内各所でのパネル展示と寄付活動をすすめていこうと話し合いました。

「全国高校生RDDサミット」準備順調！？ 

　7月30日(土)、7月31日(日)に本校同窓会館と鳥海山荘で開催予定の「第1回全国高校生RDDサミットin酒田」準備に向けて、実行委員の１、２年次生7名が、西高祭準備と並行しながら頑張っています。

大阪、鶴岡の高校生が6名来酒、Webで神戸、大阪の高校も参加します。酒田東高生や同窓会の皆さん、一般市民の方も大勢参加いただくことになっています。7月1５日現在で参加者が４９名です。直前まで受付しますので、もう少し増えるのではないかと考えています。先日は、２年越しのサミット開催に向けた意気込みについて山形新聞や庄内小僧の取材を受けました。同窓会からも激励金をいただきました。様々な場面での生徒の活躍にご注目ください。

「全国高校生RDDサミット」開催のお知らせ

コロナ渦の中で、2度にわたり開催を延期した「第1回全国高校生RDDサミットin酒田」を7月30日(土)、7月31日(日)に本校同窓会館と鳥海山荘で開催します。

全国の RDD 実施高校生が対面や Web で一堂に会し、当事者の方々との交流や医療イベントを行う企画です。

PTA や西高祭など様々な場面で寄付活動にご協力いただいたおかげで、酒田市の公益活動支援補助金も合わせることで開催する事ができます。フライヤーに詳細が記載されていますので御覧いただき、ぜひ参加のご検討をお願いします。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）in 酒田西実行委員会

希少・難治性疾患について得た知識を基に酒田でのイベント開催を目指しています。

RDD企画を実施！

１，２年次生徒が書いた「応援メッセージ」の葉っぱをはった「エールの木」を、2月25日(木)に日本海総合病院に持参しました。病院内に展示されています。

企画③　#MAKEITBLUE（MAKE IT BLUE JAPAN 実行委員会と） 医療従事者応援の意味を込めたブルーリボンを、生徒と職員に配布して、制服や通学バッグにつけてもらっています。

企画④　シトラスリボンプロジェクト（ちょびっと19＋と） メンバーや、ボランティアがシトラスリボンを作り、生徒と職員に配布して、制服や通学バッグにつけてもらう。

市役所フリースペースにRDDパネルを展示しました。2月25日(木)にはパネル説明と寄付活動も行いました。

2月28日(日)には、「RDD in鶴岡」の運営スタッフとして活動しました。また、ディスカッションにも参加しました。

これまでの活動（ワークショップの開催と参加）

第１回目　あなたにもできる「希少・難治性疾患への支援」を考えよう！

RDD in 鶴岡実行委員会の伊藤卓朗氏を迎えての講演「RDD in 鶴岡の歩み」と、「RDD in 東京」の Web によるリアルタイム視聴でした。Youtube 配信を見ながら伊藤さんに解説もしていただき、より理解が深まりました。

第２回目　あなたにもできる「希少・難治性疾患への支援」を考えよう！「ワークショップ①」

後半のワークショップでは、「33 歳酒田市在住、2 児の母、5 年前に自宅を新築、・・・そして、男児が RD を発症。」という架空の、しかしリアルな状況設定のもと、「どのような困難が生じるか」、「それを解決する方策はどのようなものか」について、グループで話し合いながらマンダラチャートを整理しました。

第３回目　あなたにもできる「希少・難治性疾患への支援」を考えよう！「ワークショップ②」

酒田でのRDDイベント開催を目指し、RD（Rare Disease）を紹介するパネル展示の他、自分たちのアイディアでどんなイベントにしたいのか、80 人ほどが 13のグループに分かれてアイディアの発表・提案をしました。