難病カフェ in 庄内に運営スタッフとして参加しました

４月19日(土)に、酒田市公益研修センターで行われた「難病カフェ in 庄内」に、運営スタッフとして参加しました。

40名弱の参加者が、体操やボッチャ、フリートークなどで交流しました。難病・障がいコミュニティ「にじいろ」さんが、年3回ほど庄内各地で主催する会です。RDD委員会は、数年前からスタッフとして参加しています。当事者の方やご家族の生の声を聞くことができる貴重な機会となっています。七色のマスク（「にじいろ」なので）をつけて、受付やボッチャのお手伝いをしました。はじめてRD当事者の方と接した委員もいましたが、和気藹々とした雰囲気の中、リラックスして楽しむことができました。

次回は7月に鶴岡で開催されます。

RDD2025特別番組「地域ではじめるCo-creation」でRDD酒田西高が紹介されました(世界デビューです)

RDD公式YouTubeチャンネルで、私たちへのインタビューが紹介されました。各県のRDD開催団体はほぼ１カ所ですが、山形県は４団体が開催と群を抜いて多く、そのうち３団体（RDD鶴岡・RDD鶴岡高専・RDD酒田西高）は庄内です。そのため、RDD Japanの公式チャンネルで、特徴的な地域として特別に番組が作成されました。３年次生３名がRDD活動への思いを語っています。番組は20分程度ですが、酒西は13分20秒ごろからスタートです。ぜひ御覧下さい。（URLとQRコードは以下のとおりです）

https://www.youtube.com/watch?v=zbZjQ_e5ngg

RDD講演会（Webinar）２本を実施しました

１本目は、１月１０日（金）に講師として先天性ミオパチー当事者の古川結莉奈さん（小６）とお母さんの綾子さんです。

体を起こすこともできず、人工呼吸器や胃ろうチューブをつけています。腕も大きな力を出すことができずPCのキーボード操作もほとんどできません。しかし、そのようなひとのために開発された特殊なピアノやキーボードを使って、オーケストラとともにサントリーホールで「第九」を演奏したり、自分で作ったバーチャル空間でアバターとなって遊んだりしています。Webinarでは、参加者の高校生に一緒にWebゲームで遊ぼうと呼びかけていました。お仕事として自分がつくっているアバターの販売もしています。

テクノロジー活用により、RD当事者もできることはたくさんある。そしてそれを可能にしているのは、さまざまなものを開発し供給しているひとがいるからだと気づかされました。

２本目は、１月１４日（火）に、製薬スタートアップ企業のリベラサスプセラピューティクス株式会社代表取締役CSOで神経性難病に関わる創薬研究者の 辻真之介さんに講演していただきました。

　ビジネスとしての創薬の仕組みと困難さについてのお話しでしたが、それ以上に研究のおもしろさや新薬開発への情熱が伝わってくる内容でした。大企業の創薬開発とベンチャー企業での研究との違いや、日本と海外との研究環境の違いなど、最先端の現場で活躍するひとならではのお話しをきくことができました。

　今回のWebinarはRDD委員以外の一般生徒の参加もあり、多様な視点での質疑応答が行われとても有意義な講演会になりました。

全国中高生RDDサミット in 鶴岡に参加しました

　12月25日（水）26日（木）に、全国のRDDイベントを行っている中高生が鶴岡に集い（Zoom参加を含む）、交流しながらこの一年のRDD活動や今後の方向性について話し合うサミットが開催されました。このサミットは、酒田西高が第1回を立ち上げてから、毎年全国各地で実施され、今回が第4回になります。

　一日目は、大阪明星学園高校から様々な医療機関とのコラボ企画が、鶴岡高専からは特殊なコントローラーを使ったゲーム体験での当事者交流の様子が紹介されました。私たちも企業内RD環境イベントについて紹介しました。ワークショップでは、グループに分かれてこどもの患者さんが遊べるようなおもちゃを考えて作りました。音や色、安全性などを考慮した様々なおもちゃができあがりました。

　二日目は、RDアイデアコンテスト実施に向けた企画会議、鶴岡協立病院での下肢動作支援ロボットの体験、鶴岡高専見学を行いました。最後に各校の今後の方向性についてディスカッションを行って閉会しました。

　湯田川温泉の共同浴場や雪合戦、どんがら汁など、庄内の魅力を大阪や東京の皆さんとともに十分に満喫することもできました。

来年は神戸でのサミットが予定されています。ぜひみんなで参加したいと思っています。

RDD中高生スクールツアーに参加しました

　12月15日（日）に、東京大学先端科学技術研究センターで、インクルーシブラボの見学とディスカッションを行う、RDD Japanが主催するスクールツアーに参加しました。障がいを持つ理系研究者が、実験室で自由に自分がやりたい実験操作ができるように工夫された研究室を見学しました。多くの研究室の実験環境は、障がい者にとっては非常に使いづらく、難病を発症したり事故に遭ったりして障がいを抱えた場合には、研究を続けることを断念せざるを得ないのが日本の現状です。この研究室は、とても工夫された環境で、誰もが使いやすく作られていました。障がい者のための施設ではなく、インクルーシブな施設であることに感動しました。

企業内RD環境フォーラム無事終了しました

　12月21日（土）に企業内RD環境フォーラムを無事に実施することができました。

会場とZoomのハイブリッド開催としたことで、酒田西高生だけでなく、酒田東高生、鶴岡高専生、大阪明星学園生、酒田市役所の方や企業関係者の方々など、多彩な参加者40名余の賑やかな会となりました。

　今回のフォーラムでは、RDD埼玉西部主催者の和田芽衣氏、NPO法人ASrid理事長の西村由希子氏にご講演いただき、RDと企業との関わり、RDと地域連携について学びました。その後、「RDと企業」「RDへの様々な関わり方」をテーマにディスカッションやロールプレイをしました。参加者の中には、企業関係者の方もいらっしゃったので、高校生だけでは気づかないことも話題になり、これからの活動や酒田市の活性化に向けて話し合うことができました。最後に市民に向けたアピールを採択して和やかに会を閉じました。

　寄付活動にご協力いただいた参加者の皆様をはじめ、活動支援金により応援していただいた酒田市様には大変感謝しております。ありがとうございました。

酒田市長と「企業内RD環境」について話し合いました

　12月４日（水）に本校で行われた「市長・若者カフェミーティング」で、RDD委員が直接市長に酒田市内の「企業内RD環境」の改善のための施策を考えてほしいと訴えました。

　矢口明子酒田市長、健康福祉部長など６名の酒田市役所の方々とRDD委員６名が、安心ですみやすいまち酒田についてディスカッションを行いました。音楽が流れる中お茶を飲みながらの和やかな雰囲気での会でした。来年度は、酒田市役所と共同のイベントを企画することや、企業との橋渡しをしていただけることなど、前向きなお話もいただきました。

CRCと臨床試験のあり方を考える会議での市民講座を無事終えることができました　報告が遅くなりましたが、９月15日（土）に札幌コンベンションセンターにおいて、私たちが企画した市民公開講座を無事に開催することができました。コンベンションセンターの巨大なホールでパネルディスカッションを行い、私たちがここ２年間テーマとしてきた「企業内RD環境」について、様々なパネリストやフロアの市民、医療者の方たちと議論を深めました。座長やパネリストとして、３年次の委員生徒が緊張しながらもしっかりと役割を果たしました。議論の中でも都会と地方との対応の違いや難しさが取り上げられ、今後の酒田市での私たちの活動の方向性を考える上で、とても有意義な機会となりました。

「9月15日に札幌で市民公開講座を企画・運営します」

今年度も、来年2月の2025RDDイベント実施に向けて、いろいろな活動を開始しました。

そして、プレイベントの一環として、札幌市で市民公開講座を開催することとなりました。

会場は遠く、現地参加は難しいと思いますが、ZoomによるWeb参加が可能です。

概要は以下のとおりです。

また、詳細と申込みQRコードは、添付のフライヤーを御覧下さい。

日時：2024年9月15日（日）13:30～15:30

会場：札幌コンベンションセンター　1階　特別会議場

会議名：第24回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2024 in Sapporo

メインテーマ：「医療と私たちの未来予想図Ⅱ～知の創造-具現化-商業化Wakkaのごとく～」

セッション名：シンポジウム1「高校生企画　市民公開講座」

セッションテーマ：生徒・学生との社会共創を「希少・難治性疾患」の観点から考える

　　　　　～しあわせへの想像・創造・相造（思いを巡らせ　新たに考え　共につくる）～

セッション内容：パネルディスカッション、ワークショップ

生徒だけで企画・運営する大きなイベントです。

うまくいくか不安ではありますが、是非多くの皆様のご参加をお願いいたします。

フライヤー_市民公開講座.pdf

「2024　RDD in 酒田西高」開催のお知らせ 

   今年も、いよいよRDD本イベントの季節になりました。今回のRDDイベントは、午前中に企業内RDについてのディスカッション、午後からはALS当事者さんとのゲーム対戦やフレックスコントローラーを使ってのゲーム体験、ロボットスーツ体験を行う企画をミライニで開催します。

　県内のRDに関心を持っている高校生や一般生徒、大学生、企業関係者などが対面やWebで参加します。ぜひ、多くの高校生や市民の皆さんに参加していただきたいと思います。参加は無料です。

●午前の部

　山形高校生RDDミーティング（企業内RD環境について）

●午後の部

　RD支援機器体験会

　・当事者さんと通信ゲーム体験

　・ロボットスーツ体験

チラシに詳細が記載されていますので御覧いただき、ぜひ参加のご検討をお願いします。

　申し込みは、チラシのQRコードなどでお願いします。

  2024RDD in 酒田西高チラシ.pdf

「第3回全国高校生RDDサミットin神戸」に参加しました

12月26日(火)、27日（水）に神戸海星女子学院中学校高等学校（神戸市灘区）とJCRファーマ株式会社（芦屋市）において、「第3回全国高校生RDDサミットin神戸」が開催されました。酒田西高が昨年の夏に第1回サミットを始め、第2回を大阪明星高校が引継ぎ、今回の神戸サミットへと続いています。山形県と大阪府、兵庫県から６校５０名程度の参加者でにぎやかに行われました。

1日目は、カトリック系の学校らしくクリスマス飾りの施されたきれいな校舎で、各校の活動紹介プレゼンとディスカッション、理学療法士であり膠原病当事者でもある大黒宏志さんの講演、交流も兼ねた校内探検など盛りだくさんの内容でした。はじめは緊張してあまり発言できなかった西高生も、関西のノリツッコミに刺激されて、どんどん笑顔で話すようになりました。

　2日目は、RDDのダイヤモンドスポンサーでもあるJCRファーマ（株）で行われました。芦屋の閑静な住宅地にあるとてもきれいな社屋で、難病のバイオ医薬品の製造販売についてお話を伺いました。第一線で働く研究職や営業職の方たちと、難病や創薬、働き方や進路相談など、幅広くお話することができました。ライソゾーム病や薬のデザイン、品質管理など難しい内容にもしっかりと耳を傾け、進んで質問する姿が見られました。

      2月10日（土）には、「2024RDD in 酒田西高」として、ミライニでイベントを行います。午前中は酒田市の企業内RD環境についてのディスカッション、午後にはALS当事者さんとの通信ゲーム対戦や先進補助器具の体験などを企画しています。今回の神戸サミットで学んだことを活かした内容になります。詳細については、近日中にリリースしますので、ぜひ参加をご検討ください。

企業内RD環境ミーティング」無事終了しました！

8月19日(土)に「企業内RD環境ミーティング」を無事に実施することができました。

会場とZoomのハイブリッド開催としたことで、酒田西高生だけでなく、酒田東高生、鶴岡高専生、酒田看護専門学校生、各校の先生、RD支援者、医療関係者、酒田西高同窓会の皆様、企業関係者の皆様など多彩な参加者25名余の賑やかな会となりました。

今回のミーティングでは、RDD石川主催者で難病看護師の関屋智子氏、RDD事務局の西村由希子氏と江本駿氏にご講演いただき、RDと企業との関わり、RDと地域連携について学びました。その後、「RDと企業」「RDへの様々な関わり方」をテーマにディスカッションをしました。参加者の中には、企業関係者の方もいらっしゃったので、高校生だけでは気づかないことも話題になり、これからの活動に役立つようなディスカッションをすることができました。

寄付活動にご協力いただいた参加者の皆様をはじめ、活動支援金により応援していただいた酒田市様には大変感謝しております。ありがとうございました。(文責：石黒)